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潮新聞客戶端 通訊員 魯青 沈春紅 記者 梁婧嫻

一年前，一位女孩走進浙大二院癲癇專科門診。

女孩慢慢坐下來，低著頭，一聲不吭，身旁的媽媽說道：“孩子從15歲開始就莫名出現(xiàn)了發(fā)作性手腳抽搐、翻白眼、口吐白沫，有時候還小便失禁，看了好多醫(yī)院，吃了很多藥也不見好?！迸⒌膵寢屢贿呎f一邊梗咽，“最近在學(xué)校也發(fā)作了，逐漸不愛說話，不與人交流，現(xiàn)在已經(jīng)輟學(xué)在家了。她這個病，能不能治好？”

(相關(guān)資料圖)

圖片來自視覺中國

15歲少女反復(fù)抽搐口吐白沫

吃很多藥病癥仍像定時炸彈突然發(fā)作

15歲的麗麗（化名）原本是一個天真爛漫、充滿活力的花季少女。暑假里的一天晚上，麗麗正在房間和同學(xué)打游戲，突然大叫一聲，從椅子上摔倒到地上。爸爸媽媽聽見響聲趕過來，發(fā)現(xiàn)麗麗全身抽搐、雙眼上翻、口吐白沫，怎么叫也叫不醒。隨后麗麗被120急救車送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，抽了血，做了頭顱磁共振檢查，并沒有發(fā)現(xiàn)什么問題，一家人懷著忐忑不安的心回家了。

好景不長，半年之后，麗麗再次發(fā)生了不省人事、四肢抽搐的情況，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷“癲癇”，俗稱“羊癲瘋”。一家人心里難以接受，明明父母親以及上一代都沒有這個毛病，怎么會得癲癇呢？雖然找不到病因，但麗麗還是聽從醫(yī)生的建議開始吃藥。

兩年多來，麗麗服用過各種藥，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院反復(fù)就診，藥物的數(shù)量不斷增加，但是仍然控制不好，每三個月到半年這個癥狀總是會像“定時炸彈”一樣發(fā)作一次，把麗麗一家折磨得苦不堪言。

經(jīng)過多方打探，聽說浙大二院癲癇中心可以做癲癇手術(shù)，媽媽便帶著麗麗慕名來到杭州，希望能抓住這根“救命稻草”。

住院期間，癲癇中心王爽主任醫(yī)師和沈春紅副主任醫(yī)師對麗麗的病情進行了仔細(xì)評估，給她安排了長程視頻腦電監(jiān)測、高分辨的神經(jīng)影像檢查和細(xì)致的心理評估。在反復(fù)詢問病史的過程中，發(fā)現(xiàn)麗麗除了意識喪失的“大發(fā)作”外，還會經(jīng)常雙手不經(jīng)意地抖一下，隨后把東西甩出去。這不禁讓兩位醫(yī)生心里有了一些眉目。

麗麗的腦電圖檢查顯示了一些局灶性的異常放電，還有很多非常彌散的全面性放電。臨床醫(yī)師和腦電醫(yī)師非常細(xì)致地比對了麗麗幾年來的多次腦電圖檢查，發(fā)現(xiàn)這樣的異常腦電模式并不符合局灶性癲癇，而很有可能是全面性癲癇的不典型表現(xiàn)。

有意思的是，麗麗在腦電監(jiān)測期間還記錄到了非常微小的肢體顫動，這種“被忽視的發(fā)作”是肌陣攣性發(fā)作。結(jié)合病史、腦電和影像學(xué)檢查，麗麗最終被診斷為“青少年肌陣攣癲癇”，這是“特發(fā)性全面性癲癇”中非常常見的一種類型，但實際上它的誤診率卻很高。此外，兩位醫(yī)生還給麗麗做了詳細(xì)的病因分析和情緒認(rèn)知評估，發(fā)現(xiàn)麗麗還合并明顯的焦慮和抑郁，令她的病情一度雪上加霜。

其實，針對這種看似頑固的全面性癲癇發(fā)作，在科室多學(xué)科的病例討論中，癲癇團隊一致認(rèn)為這類患者應(yīng)該優(yōu)先調(diào)整抗癲癇藥物，調(diào)整良好的生活習(xí)慣。在良好的疾病管理下，患有青少年肌陣攣性癲癇的患者中絕大部分都能控制得非常好。當(dāng)然，如果在使用合理的藥物方案后仍不能很好控制，還可以通過神經(jīng)調(diào)控治療來緩解癥狀。

之后，經(jīng)過兩位醫(yī)生對藥物的調(diào)整和優(yōu)化，目前麗麗已經(jīng)有一年無大發(fā)作，肌陣攣的發(fā)作也基本消失了，不僅避免了高額費用的手術(shù)，而且學(xué)習(xí)生活也恢復(fù)到了之前的狀態(tài)。那個充滿活力的麗麗又回來了！

規(guī)范診療

癲癇患者也能正常工作和生活

為何麗麗的癲癇發(fā)作一直控制不好？

浙江省抗癲癇協(xié)會長丁美萍教授分析：“對于難治性的局灶性癲癇患者，如果有明確的癲癇病灶，可以考慮手術(shù)治療，甚至神經(jīng)調(diào)控、激光或者生酮飲食等治療方式，這些技術(shù)都已經(jīng)非常成熟。但在這之前，我們每一位醫(yī)生仍然要仔細(xì)詢問病史，綜合分析病情，不遺漏任何蛛絲馬跡。而麗麗的發(fā)作之所以一直控制不理想，一方面是因為沒有準(zhǔn)確識別癲癇類型，選擇合理的藥物，比如原先的藥物不僅未能控制發(fā)作，反而加重了麗麗的病癥。另一方面，青少年肌陣攣性癲癇患者也很容易出現(xiàn)情緒的問題，不良的生活習(xí)慣和情緒波動也會惡化疾病。只有對患者的癲癇發(fā)作和癲癇做出正確的分類，以此為基礎(chǔ)綜合評估，才能為患者制定個體化、規(guī)范化的治療方案?！?/p>

癲癇不僅表現(xiàn)為意識喪失、四肢抽搐、雙眼上翻及口吐白沫，還會有其他類型的癥狀比如：發(fā)作性發(fā)呆、發(fā)作性一側(cè)或一個肢體抖動、持續(xù)數(shù)小時或者更長時間的精神行為異常、反反復(fù)復(fù)無法追憶的摔倒等。

然而，癲癇并非不治之癥，大部分癲癇患者在不發(fā)作時與常人無異，可以正常工作和生活。

在治療過程中，癲癇患者需做到：規(guī)律服藥；保證充足睡眠；癲癇日志記錄發(fā)作情況；留意藥物副反應(yīng)；定期復(fù)診。

癲癇患者發(fā)病時，家屬或目擊者應(yīng)做到：保持鎮(zhèn)定，幫助患者躺下，在頭頸部下方墊上柔軟物體，移開身體周圍的危險物體；將患者翻轉(zhuǎn)至側(cè)臥位，避免分泌物誤吸入氣管，防止舌頭后墜；不要向患者口中放入任何東西，不要用力按住患者身體，以免引起患者關(guān)節(jié)脫臼、骨折或自己受傷；記錄患者發(fā)作時間，如果超過5分鐘，需呼叫救護車；目擊者在事后可以詳細(xì)告訴患者到底發(fā)生了什么，有條件可做視頻記錄；發(fā)作后昏睡不醒時，盡可能減少搬動，讓患者適當(dāng)休息。

許多女性癲癇患者會面臨困惑：我還能懷孕生子嗎？對此，丁美萍教授表示，女性癲癇患者確實會面臨一些特殊問題，比如服用抗癲癇藥物對胎兒致畸的影響，孕期抗癲癇藥物的劑量調(diào)整，孕期發(fā)作對胎兒的影響等。但只要遵循正確方法，定期到癲癇專科就診，絕大多數(shù)女性都可以懷孕，并生出健康的寶寶。

【新聞＋】

今年的6月28日是“第十七個國際癲癇關(guān)愛日”，浙大二院癲癇中心將開展“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”線上直播和義診活動。如果想要進一步了解和咨詢癲癇相關(guān)信息，可以在6月28日12點進入浙大二院直播間，屆時也會有線上答疑環(huán)節(jié)。

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